Proces budowania poczucia sprawczości u rodziców noworodków z niepełnosprawnością na oddziałach patologii noworodka na przykładzie Polski i Szwecji

Abstrakt

Artykuł podejmuje problematykę kształtowania się sprawczości rodzicielskiej w warunkach hospitalizacji dziecka na oddziałach neonatologicznych, ze szczególnym uwzględnieniem oddziałów patologii noworodka. Autorka wskazuje, że sytuacja pobytu dziecka w środowisku wysokospecjalistycznej opieki medycznej wiąże się u rodziców z intensywnym stresem, poczuciem bezradności i utratą kontroli, a jednocześnie może stać się przestrzenią nabywania kompetencji oraz wzmacniania roli rodzica jako aktywnego uczestnika procesu opieki. Celem publikacji jest analiza porównawcza sposobów wspierania sprawczości rodziców noworodków z niepełnosprawnością w Polsce i Szwecji oraz identyfikacja praktyk klinicznych sprzyjających temu procesowi. W tekście opisano podstawy teoretyczne pojęcia sprawczości oraz znaczenie sprawczości dla zdrowia psychicznego rodziców i jakości ich współpracy z personelem medycznym. Autorka identyfikuje czynniki wzmacniające sprawczość, takie jak partnerska komunikacja, możliwość aktywnego udziału w opiece, zapewnienie warunków stałej obecności przy dziecku oraz dostęp do wsparcia psychologicznego i edukacyjnego. W części dotyczącej Polski zaakcentowano utrzymywanie się hierarchicznego modelu relacji oraz nierówny dostęp do opieki skoncentrowanej na rodzinie i do pomocy psychologicznej, zależny od zasobów i rozwiązań lokalnych. W odniesieniu do Szwecji przedstawiono model konsekwentnie rodzinocentryczny, w którym rodzice pełnią rolę głównych opiekunów, a infrastruktura oddziałów oraz praktyki komunikacyjne wspierają autonomię rodziny. Wnioski wskazują, że wzmacnianie sprawczości rodziców powinno stanowić cel organizacyjny opieki neonatologicznej, a adaptacja rozwiązań szwedzkich wymagałaby zmian infrastrukturalnych, transformacji kultury organizacyjnej oraz systemowego wzmocnienia wsparcia psychologicznego. Artykuł podkreśla także znaczenie zapewnienia ciągłości opieki po wypisie ze szpitala.